Día de la Hemofilia lo conmemoran sin tratamiento desde hace 4 años

Desde hace 4 años las personas que padecen hemofilia, problemas para la coagulación de la sangre, no reciben con regularidad sus tratamientos, lo que ha generado fallecimientos y lesiones irreversibles.

La situación resalta este 17 de abril cuando se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, fecha que recuerda el nacimiento de Frank Schnabel, quien  fundó la Federación Mundial de Hemofilia.

En el estado Nueva Esparta, Ana Carolina Sotillo, coordinadora de la Asociación para la Hemofilia, señala que para las cinco mil 168  personas que viven en Venezuela con hemofilia y otras coagulopatías el Día representa un exhorto más a que se atienda su derecho a la salud.

«Desde  el 2016 no contamos con los tratamientos adecuados, causa  por la cual ya  hemos perdido 65 vidas y el 70% de nuestra población presenta lesiones irreversibles  con daños articulares a causa de la irregularidad en el acceso a los factores que necesitan».

Sotillo destaca que lo único que motiva conmemorar el Día Mundial de Hemofilia es hacer un llamado a los gobernantes para que cumplan con los artículos 83,  84 y 85 de la Constitución de la República Bolivariana de Venezuela y se hagan las respectivas compras y distribución de los diferentes factores de calidad: FVII, FVIII, FIX, FVIII con Von Willebrand,  entre otros.

«En esta enfermedad las muertes son evitables, solo se requiere contar con los factores en cantidades suficientes y distribuidas en todo el territorio nacional», afirma.

Recuerda que el año pasado para esta misma fecha el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) anunció la compra de los distintos factores, pero de 86 millones de unidades de factor 8 que se requería, que es solo un tipo de factor de los necesarios para tratar la Hemofilia «A», solo compraron el 1,4% aproximadamente para todo el año 2019, y eso representa el tratamiento para un mes.

Dice que para este año 2020, hay que sumarle la contingencia por la pandemia del Covid-19, que complica más su situación, y reitera el llamado al IVSS y al Ministerio Popular para la Salud (MPPS), para que hagan las compras necesarias para proteger sin exclusión a este grupo de personas con estas condiciones hemorrágicas.

El tema del Día mundial de la hemofilia 2020 a nivel mundial es, “Participa +”, que constituye un llamado a la acción colectiva para promover a escala local, nacional e internacional, la visión de la Federación que es tratamiento para todos.

Notiespartano

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